Thời gian: 02–06/2015; phỏng vấn 17 bệnh nhân (10 nữ, 7 nam) trước/ sau khám chuyên khoa, kết hợp phân tích hồ sơ bệnh án.

• Tuổi khởi phát trung bình: 44,5 ± 8,4; nếu loại 3 người >66 tuổi đã nghỉ hưu: 35,71% đang làm việc, 35,71% mất sức, 28,57% nghỉ ốm dài hạn; 58,82% đủ tiêu chuẩn chăm sóc bệnh mạn.
• - Bước đầu: 59% khám bác sĩ đa khoa, 17% khám bác sĩ nhãn khoa tư khẩn cấp; nguyên nhân: u não (24%), tổn thương mạch não (23%), bệnh thần kinh mạn (23%), chấn thương sọ não (12%), ung thư, bệnh nội tiết, tăng áp lực nội sọ (mỗi loại 6%).
• - Trung bình 8 bước (6–10) trong lộ trình, liên quan 14 khoa; phối hợp với các bệnh viện/đơn vị khác (Fondation Rothschild, BV XV-XX, Fondation Sainte-Marie).
• - Ngoài điều trị cấp, có phục hồi chức năng: chỉnh hình thị giác (11,7%), tâm lý (11,7%), kính trợ thị; 2 bệnh nhân liên hệ hội hỗ trợ (AFM-Téléthon, ARIBa).
• - 77% cho biết bệnh ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần; khó khăn thường gặp: di chuyển (29,41%), đọc (23,52%), sinh hoạt hàng ngày, công việc.
• - Kết luận: bệnh lý thần kinh – nhãn khoa phức tạp, ít được biết đến, đòi hỏi mạng lưới chăm sóc chuyên biệt, phối hợp đa ngành và chú trọng phục hồi chức năng, hỗ trợ tâm lý – xã hội.